Od naszej ostatniej rozmowy minęło ponad cztery lata. Gdy wchodzę do mieszkania państwa Ziętarskich na os. Kurdwanów Nowy, w drzwiach wita mnie tak samo uśmiechnięta pani Agnieszka. Również Monika cieszy się, że ktoś ją odwiedził i już po kilku chwilach czuje się na tyle swobodnie, że zaczyna coś wesoło nucić i przeglądać się w lustrze.
Mukopolisacharydoza typu III (podgrupa C), nazywana również chorobą Sanfilippo, to bardzo rzadka choroba genetyczna o podłożu metabolicznym. Jak na współczesne możliwości medycyny – nieuleczalna. Sanfilippo jest chorobą postępującą, a to oznacza, że dziecko traci nabyte we wczesnym dzieciństwie umiejętności (np. mówienie, utrzymanie równowagi, chodzenie, przełykanie i inne).
Zmiany
Rodzina Ziętarskich w ciągu tych kilku ostatnich lat zmieniła miejsce zamieszkania, aby ułatwić córce codzienne życie i zapewnić jej bezpieczeństwo. Dzięki temu, że w bloku jest np. winda, dziewczynka nie musi już codziennie wchodzić po schodach. W poprzednim miejscu zamieszkania czasem bywało to dla niej kłopotliwe, ponieważ zapominała jak to robić. Parę razy zdarzyło się, że w takiej sytuacji mama musiała przekładać jej nogi stopień po stopniu. Było to męczące dla Moniki i mamy, ponieważ mieszkały na czwartym piętrze.
Opieka nad Moniką nie należy do łatwych. Choć wydaje się, że uśmiech nie schodzi z twarzy pani Agnieszki, to mama dziewczynki przyznaje, że czasami jest to uśmiech przez łzy. – Staramy się być wdzięczni za wszystko, co przynosi nowy dzień – mówi. I opowiada: – Do wielu sytuacji związanych z chorobą Moniki jesteśmy już przyzwyczajeni. Mniej rzeczy nas dziwi, natomiast często się uśmiechamy, np. gdy zdarzało się, że Monika powiedziała znienacka komuś nieznajomemu na ulicy „Cześć” i klasnęła w ręce. Teraz takie sytuacje już praktycznie się nie zdarzają.
Monika nadal jest uczennicą Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 4 w Krakowie. Zajęcia w szkole pozwalają jej na dłużej zachować i ćwiczyć umiejętności, a codzienny rytm dnia (wyjazd do szkoły i powrót do domu) daje poczucie bezpieczeństwa. Każda przerwa w tym rytmie, jak np. lockdown w trakcie pandemii, wpływa niekorzystnie na jej zdrowie.
W hospicjum
Dziewczynka od września 2020 roku jest pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Państwo Ziętarscy doceniają pomoc, jaką stamtąd otrzymują. Dwa razy w tygodniu do Moniki przyjeżdża pielęgniarka, aby zbadać dziewczynkę (w czasie pandemii wizyty miały formę cotygodniowych telefonów). W razie poważniejszych, niepokojących sytuacji do domu przyjeżdża lekarz. Wcześniej każdy wyjazd do przychodni wiązał się ze skomplikowaną logistyką: potrzebne były dwie osoby, aby Monika mogła bezpiecznie pojechać i wrócić. Wizyty lekarskie w domu są dużo wygodniejsze, nie tylko dla rodziców, ale też dla dziecka, które czuje się bezpieczniej. Dziewczynka otrzymuje także recepty na wszystkie niezbędne lekarstwa czy środki higieniczne oraz ma możliwość wypożyczenia potrzebnych sprzętów, takich jak np. ten, który obecnie pomaga jej odkrztuszać. Monika traci już tę umiejętność. Coraz częściej jest to dla niej duży wysiłek. W niedalekiej przyszłości, gdy wydzieliny będzie więcej, a Monika słabsza, trzeba będzie kupić specjalistyczne narzędzie, tzw. asystent kaszlu, koflator. To urządzenie, które służy do oczyszczania oskrzeli u pacjentów z osłabionymi mięśniami oddechowymi lub nieefektywnym odruchem kaszlowym.
Urlop we dwoje
Od wielu lat Małopolskie Hospicjum Domowe organizuje pomoc wyręczającą dla rodziców dzieci nieuleczalnie chorych. W tym roku, po raz pierwszy Monika mogła uczestniczyć w takim 10-dniowym turnusie rehabilitacyjnym w hospicjum. – Warunki były bardzo dobre – mówi pani Agnieszka. Dzieci miały zapewnioną opiekę, rehabilitację, wizyty lekarskie. Po południami w czasie wolnym odpoczywały w pobliskim parku na spacerach i świeżym powietrzu. Wszystko pod okiem wykwalifikowanej kadry. W tym czasie państwu Ziętarskim udało się wyjechać na trzy dni na urlop do Gdańska. – Po raz pierwszy od 14 lat wyjechaliśmy gdzieś sami, bez dzieci, tylko we dwoje – uśmiecha się mama Moniki. Przyznaje, że to był cudowny czas, który mogli poświęcić tylko dla siebie nawzajem. Było dużo zwiedzania, spacerów i rozmów. Wyjazd do Gdańska był jednym z marzeń pani Agnieszki i razem z mężem jest szczęśliwa, że udało się je zrealizować. Rozłąka z Moniką nie trwała długo, ale dzięki niej rodzice mogli odpocząć, jak też wszyscy zdążyli za sobą nawzajem zatęsknić. Po dziesięciodniowym turnusie Monika wraz z rodzicami pojechała na wspólne wakacje w świętokrzyskie.
Państwo Ziętarscy przyznają, że to, czego najbardziej im brakuje, to czasu tylko we dwoje. Polski system służby zdrowia posiada program opieki wytchnieniowej, ale w praktyce jest on skierowany głównie do osób starszych. Być może niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych mogą liczyć na pomoc rodziny przy opiece nad chorym dzieckiem. Jednak dla większości rodziców program opieki wytchnieniowej jest nieosiągalny. Nie ma jednak wątpliwości, że możliwość wyjścia we dwoje raz czy dwa razy w miesiącu byłaby naprawdę bardzo dużym wsparciem.
Krzysztof, starszy brat Moniki jest już studentem i mieszka osobno. Odwiedza rodziców i opiekuje się Moniką, gdy państwo Ziętarscy muszą jechać na zakupy lub załatwić inne sprawy gospodarcze. Pani Agnieszka i pan Piotr śmieją się, że wyprawy do OBI stały się dla nich „wielkimi wyjściami”, podczas których choć na chwilę mogą oderwać się od codzienności i jej trudów.
Wzajemna pomoc
Ziętarscy wspierają się w opiece nad córką i oboje są aktywni zawodowo. W wakacje chociaż wydawać by się mogło, że czas jest bardziej wolny, to jednak opieka nad Moniką jest trudniejsza, właśnie ze względu na pracę obojga rodziców. Monika w wakacje przez miesiąc jeździła z tatą do pracy. – I chociaż nie był to łatwy czas dla męża, ze względu na to, że w pracy musiał cały czas zajmować się Monią, to oboje spisali się na medal – chwali męża i córkę pani Agnieszka. – Warto zauważyć, że świadczenie pielęgnacyjne, które mogą otrzymać rodzice dzieci z niepełnoprawnością, dotyczy jedynie osób niepracujących zawodowo. Pan Piotr uważa, że ten przepis jest krzywdzący, ponieważ wyklucza jednego z rodziców z życia zawodowego i społecznego. Najczęściej dotyka to kobiety, z których wiele jest przecież samotnymi matkami. – A przecież taka osoba mogłaby pracować choćby na pół etatu lub zdalnie – zwraca uwagę pan Piotr. I dodaje, że praca wpłynęłaby pozytywnie nie tylko na budżet rodziny, ale i na kondycję psychiczną rodzica. To właśnie wsparcie psychiczne – oprócz tego materialnego – jest bardzo istotne.
Uśmiech daje siłę
Pani Agnieszka w krótkiej wypowiedzi dla Małopolskiego Hospicjum napisała: „Uśmiech to siła! Nie ma prawdziwego, pełnego życia bez tych chwil, gdy możesz się uśmiechnąć. (…) Odwzajemniony uśmiech – to dowód na to, że dostrzega się innego człowieka. Dlaczego mam prawo do uśmiechu? Uśmiech to najlepsza obrona przed zgorzknieniem, rezygnacją i obojętnością. Gdy jesteś rodzicem dziecka z niepełnosprawnościami, często dopadają cię chwile bezsilności wobec postępującej choroby: płacz – chociaż oczywiście nierzadko też pojawia się w życiu – jest jednak tylko chwilą, dosłownie momentem, gdy przeleje się czara goryczy i pojawi się poczucie bezsilności. To UŚMIECH jest tym napędem, motorem, który dodaje sił. Im większe problemy, tym potrzeba uśmiechu jest większa, ponieważ tym większa jest determinacja, by nie poddać się chorobie”. Czy trzeba tu coś jeszcze dodawać? Chyba tylko prośbę, że jeśli kiedyś spotkają Państwo Monikę wraz z rodzicami na spacerze w jakimś krakowskim parku lub na bulwarach wiślanych, nie zapomnijcie się do nich uśmiechnąć. Na pewno ten uśmiech odwzajemnią.
Tekst: Małgorzata Kania
Zdjęcia z albumów Piotra Ziętarskiego
(jego znakomite prace prezentowaliśmy kiedyś w „W”)
